La industria debe aprovechar el potencial del paciente empoderado

El Ministerio de Sanidad, a través de la subdirectora general de Calidad y Cohesión, Sonia García, destacó recientemente, en la I Jornada Multidisciplinar de la alianza General de Pacientes, que trabaja para impulsar una red de escuelas de salud que facilite “el empoderamiento de los pacientes”, de modo que puedan tomar decisiones sobre sus tratamientos y su salud.

El paciente pasivo, que aceptaba sin rechistar todo lo que le decía el médico, ha pasado, gracias a internet y a las asociaciones de pacientes, a ser un actor clave de la asistencia sanitaria. Está formado e informado y quiere consultar, en cualquier momento, sus inquietudes a los profesionales de la salud que le tratan, compartir su experiencia y participar en las decisiones que atañen a su propia salud. Es el llamado paciente empoderado, e-paciente o paciente 2.0.

Hasta la eclosión de las redes sociales, la única forma que tenía un enfermo de que su opinión llegara a modificar un sistema anquilosado en el modelo de médico paternalista, era a través de las asociaciones de pacientes. La influencia de éstas se ha incrementado en los últimos años, a medida que ha crecido su capacidad de difusión. Cada vez son más numerosas las que cuentan con un gabinete de prensa y un community manager para difundir sus actividades y no depender su comunicación, exclusivamente, de la iniciativa de la industria.

Son estas ONGs las que más capacidad tienen de organizar jornadas, campañas de concienciación y tratar de tú a tú a la Administración y a los laboratorios. Ahora, además, los pacientes tienen otras vías de participación tanto en su propia salud como en el sistema sanitario en general. Una de las más poderosas son las páginas de valoración de médicos y centros sanitarios, como Masquemedicos, Doctoralia o Quemedico, en las que una crítica negativa puede ocasionar una crisis de reputación, sobre todo si ese centro carece de una estrategia de comunicación en redes sociales. Cuando no apareces en Internet, un comentario negativo en una de estas páginas será la primera referencia que encuentre un potencial cliente que busque información sobre ti.

La influencia también puede ser en positivo, al apoyar una iniciativa de recaudar fondos para investigar sobre una enfermedad o recoger firmas para derogar o impulsar una ley. Páginas como Change.org han convertido el crowdfunding en una tendencia creciente en las enfermedades raras. Algunas de esas iniciativas han partido de quienes buscaban opciones terapéuticas para enfermedades consideradas incurables, como los padres de Jon, afectado por una enfermedad neurodegenerativa, que crearon WalkonProject1 , con la que han conseguido fondos para la investigación a través de conciertos y merchandising.

Muchas herramientas de concienciación de las que dispone el paciente son gratuitas y pueden partir de una iniciativa individual. Un blog, una cuenta de Twitter, un grupo en Facebook o incluso un vídeo que supla recursos técnicos con imaginación pueden llegar a transformar la conciencia colectiva sobre una patología. La asociación Española contra el Cáncer consiguió una viralización sin precedentes el año pasado de un vídeo en el que Chus, una mujer que había superado un cáncer de mama, se subía a un escenario para agradecer el apoyo recibido de amigos y familiares. En Alicante, los pacientes de Parkinson tuvieron la idea de denominarse “ex hombres lobo”, en honor al actor Michel J. Fox. Su vídeo, sencillo pero muy humano, también tuvo eco en medios y en redes sociales.

Esta corriente imparable debería ser un acicate para que los laboratorios abrieran vías de participación a los pacientes y mejoraran su reputación. Los enfermos no solo quieren opinar sino también que se les escuche. Y un formulario en una web no es el canal apropiado. Es necesario establecer una adecuada estrategia de comunicación, que incluya las redes sociales, para saber qué nos piden los pacientes y adecuar los contenidos y servicios a sus necesidades. El potencial del empoderamiento es enorme, las oportunidades también.

Artículo escrito por Carlos Mateos, director de la agencia COM SALUD, en el número de noviembre de “En Genérico”