Calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple

La Esclerosis Múltiple (EM) es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Se trata de una enfermedad crónica del sistema nervioso central que afecta a cerca de 47.000 personas en España, 600.000 en Europa y a 2.500.000 en todo el mundo. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal.

Bajo el lema “¡Mójate por la Esclerosis Múltiple!”, la Fundación Esclerosis Múltiple, lucha desde 1994 por mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad en nuestro país. Y es que el curso de la EM no se puede pronosticar. Nos referimos a una enfermedad caprichosa que puede variar mucho de una persona a otra. Fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, son algunos de los síntomas que puede producir y que la convierten en una enfermedad que altera de manera significativa el día a día de quienes la padecen.

Aunque se han logrado avances en muchas áreas, la desigualdad sigue siendo una cruda realidad, especialmente en relación con el acceso a los tratamientos. En ese sentido, en 2005, el movimiento internacional liderado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF, por sus siglas en inglés) publicó un documento con siete principios para promover la calidad de vida con Esclerosis Múltiple, los cuales fueron revisados en 2016, consultando a personas de más de 30 países. Este conjunto renovado de principios se basa en los conocimientos y experiencias de personas afectadas por EM y no existe prioridad entre ellos, sino que depende de los individuos y las organizaciones.

Siete principios para mejorar la calidad de vida con Esclerosis Múltiple

1.    El empoderamiento, la independencia y el papel central de las personas afectadas por la EM a la hora de tomar decisiones que les afecten.

2.    Acceso a tratamientos completos y eficaces, y prestación de las necesidades cambiantes relacionadas con la salud física y mental.

3.    Apoyo a la red de familiares, amigos, seres queridos y cuidadores no remunerados.

4.    Oportunidades de trabajo, voluntariado, educación y ocio accesibles y flexibles.

5.    Lugares, tecnologías y transporte públicos y privados que sean accesibles.

6.    Recursos económicos que se ajusten a las necesidades cambiantes y al coste de vida que supone la EM.

7.    Actitudes, políticas y prácticas que promuevan la igualdad y planten cara al estigma y la discriminación.